Da Redação
Entre os dias 24 e 26 de maio, a “Caravana Rara”, programa que leva geneticistas experientes para diferentes regiões do país, inicia sua jornada pelas cidades de Macapá, Mazagão e Santana, no estado do Amapá, região Norte do Brasil. Idealizada pela Chiesi – biofarmacêutica internacional que pesquisa e comercializa soluções inovadoras em saúde respiratória, doenças raras e cuidados especiais –, a iniciativa tem o intuito de compartilhar conhecimento sobre doenças raras com profissionais que atuam no atendimento primário da rede pública de saúde.
Estima-se que existem atualmente 13 milhões de brasileiros com doenças raras. A maioria dos casos ainda é diagnosticado tardiamente, a partir dos cinco anos de idade. São consideradas doenças raras aquelas que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, uma pessoa a cada duas mil tem uma doença rara, que muitas vezes é progressiva e degenerativa, e que em 75% dos casos começa a se manifestar na infância.
“O diagnóstico de uma doença rara é um grande desafio, seja pela dificuldade de classificar essas condições, que são muitas e diversas entre si, seja pela falta de informação ou de políticas públicas mais efetivas. Nas duas edições anteriores da Caravana Rara, cerca de 500 profissionais de saúde foram impactados pelo projeto educativo. Nosso objetivo é continuar levando conhecimento para áreas ainda mais remotas, ajudando na identificação precoce e no direcionamento dos pacientes aos centros de referência no país”, informa o Diretor Médico da Chiesi, Márcio Penha.
Além de trazer um breve panorama das doenças raras no país, a Caravana Rara abordará em profundidade dois tópicos: erros inatos do metabolismo, mais especificamente a alfamanosidose, e doenças hematológicas, com foco em talassemia e doença falciforme.
A alfamanosidose é uma doença genética, progressiva e multissistêmica, causada pela deficiência da enzima alfamanosidase, levando ao acúmulo progressivo de metabólitos não degradados nas células de múltiplos órgãos, provocando perda de audição, infecções frequentes, anormalidades esqueléticas, fraqueza muscular, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, resistência física prejudicada, além de problemas cardíacos e pulmonares. Uma em cada um milhão de pessoas é diagnosticada com alfamanosidose.
Já as doenças hematológicas são enfermidades que afetam a produção, a função ou a qualidade das células sanguíneas. A talassemia altera a produção de hemoglobina, proteína do sangue responsável pelo transporte de oxigênio para os tecidos do organismo[iv], causando cansaço, fraqueza, palidez, atraso no crescimento e alterações ósseas.
A doença falciforme, por outro lado, faz com que os glóbulos vermelhos tenham o formato de foice, podendo levar à anemia ou ao aumento de pressão nos vasos sanguíneos, fazendo com que o paciente tenha crises de dor, infecções, danos aos órgãos, síndrome torácica aguda e até derrames. Em ambos os casos, os pacientes podem precisar de transfusões de sangue para minimizar as complicações, o que leva ao acúmulo de ferro no organismo, que deve ser tratado com a terapia quelante.
Para a médica hematologista pediátrica do Instituto de Hematologia e Hemoterapia do Amapá, Dra. Luciana Campos, a disseminação de informação é essencial para um diagnóstico preciso. “Nossa região tem uma carência de especialistas nessas áreas e vimos no programa a oportunidade de levar conhecimento para toda a comunidade”, finaliza a médica.
Sobre o Grupo Chiesi
A Chiesi é um grupo biofarmacêutico internacional focado em pesquisa que desenvolve e comercializa soluções terapêuticas inovadoras em saúde respiratória, doenças raras e cuidados especializados. A missão da empresa é melhorar a qualidade de vida das pessoas, agindo com responsabilidade em benefício da sociedade e do meio ambiente. Ao mudar seu status legal para uma Corporação Beneficente na Itália, nos Estados Unidos e na França, o compromisso da Chiesi de criar valor compartilhado para a sociedade é juridicamente vinculativo e central para a tomada de decisões em toda a empresa. Desde 2019, a Chiesi é certificada B Corp, o que significa que seus esforços de sustentabilidade são medidos e avaliados por elevados padrões globais. A empresa pretende atingir a neutralidade nas emissões de carbono até 2035. Com mais de 85 anos de experiência, a Chiesi está sediada em Parma (Itália), opera em 30 países e conta com mais de seis mil funcionários. O centro de pesquisa e desenvolvimento do Grupo em Parma trabalha ao lado de outras seis unidades na França, Estados Unidos, Canadá, China, Reino Unido e Suécia. Para mais informações, visite www.chiesi.com
Sobre a Chiesi Brasil
Primeira filial do Grupo fora da Itália, a Chiesi Brasil opera no país desde 1976, onde mantém uma fábrica especializada na produção de medicamentos inalatórios, sólidos e líquidos. A produção abastece o mercado nacional, afiliadas e terceiros. Desde 2011, a Chiesi Brasil mantém parceria com o governo federal, através do Programa Farmácia Popular, beneficiando milhares de brasileiros acometidos de asma. A operação conta com cerca de 400 colaboradores e está entre as 10 maiores do Grupo. Para mais informações, visite www.chiesi.com.br
Compartilhe:
Deixe Seu Comentário abaixo: